Giornata mondiale delle malattie rare

28 Febbraio 2018

Il 28 febbraio verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare.

Come ogni anno le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie, le associazioni dei pazienti, i politici, i prestatori di cure, i medici, i ricercatori e i rappresentanti dell’industria, si riuniranno per sensibilizzare l’opinione pubblica.

Ci sono oltre 6000 malattie rare, 30 milioni di persone che ne soffrono in Europa e 300 milioni nel mondo, ma per molte di queste malattie non ci sono cure.

Il tema della giornata è la ricerca, e l’obiettivo è di sensibilizzare istituzioni, clinici, ricercatori e opinione pubblica per migliorare ed incrementare l’inclusione dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare.

La campagna del 2018 si concentra proprio sui pazienti come attori attivi nella ricerca che partecipano all’avvio di nuovi progetti, danno impulso e organizzano la ricerca, oltre a fornire dati in modo attivo.